Come impostare correttamente un sito Web paziente

Se sei malato, o la persona amata o il caregiver di qualcuno che è malato o ferito, troverai molti familiari, amici, vicini di casa, colleghi di lavoro e altri che desiderano informazioni. La persona ammalata può essere in ospedale, in un centro di riabilitazione o terapia, in una casa di cura o anche a casa sua, ma ha bisogno di riposo e privacy. Quelle persone interessate sono ben intenzionate, ma telefonate o visitatori incessanti non sono pratici. È tempo di creare un sito web paziente.

Scopo

I siti Web dei pazienti consentono al paziente o al caregiver di fornire informazioni aggiornate tutte le volte che è pratico sullo stato del paziente. Fornendo le informazioni online, tutte le persone a cui interessa il paziente possono rimanere aggiornate e sentirsi come se fossero in contatto.
Questi siti Web pazienti consentono inoltre di inviare note al paziente o commenti da condividere in un libro degli ospiti, che il paziente può apprezzare o apprezzare quando è pronto. Il paziente ottiene ancora il riposo e la privacy di cui ha bisogno.
Questi siti Web sono facili da configurare. È sufficiente accedere a Internet e, se possibile, a una foto digitale del paziente, digitalizzata o acquisita con una fotocamera digitale. Avrai anche bisogno di un elenco di indirizzi email per gli amici e la famiglia del paziente che vogliono essere aggiornati.

Servizi online

Esistono numerosi servizi online che consentono di caricare informazioni sui pazienti. Tra i più noti sono:

CaringBridge
PostHope

Sono liberi di usare e rendono molto facile per voi fornire i dettagli che aiutano la famiglia e gli amici del paziente a rimanere al passo con i progressi. Sono creati appositamente per le persone che non sanno molto sull'utilizzo del Web, fornendo moduli semplici da compilare. Inoltre entrambi i programmi consentono di rispondere al paziente sotto forma di e-mail o guestbook.
Molti ospedali e altre strutture mediche forniscono aree lounge con computer per aiutarti a rimanere in contatto con familiari e amici. Sia CaringBridge che CarePages hanno collaborato con gli ospedali, in particolare, per creare partnership per facilitare questo tipo di comunicazione. Alcune strutture forniscono l'accesso a Internet wireless in modo da poter lavorare sul sito Web del paziente mentre si è nella stanza del paziente.

Considerazioni sulla sicurezza

Ci possono essere considerazioni di sicurezza sull'uso dei siti Web dei pazienti. In virtù del fatto che i pazienti sono malati, o hanno subito un intervento chirurgico o hanno subito un infortunio (cioè una ferita aperta), il loro sistema immunitario è compromesso, mettendo loro a maggior rischio di infezione. Quando i visitatori si fermano, vengono introdotti nuovi germi. Se quei potenziali visitatori possono rimanere al passo con i progressi del paziente utilizzando un sito Web invece di visitare, tale possibilità viene eliminata.
Potresti chiederti come questi servizi sono forniti gratuitamente. La maggior parte sono organizzazioni no profit supportate da donazioni. Se trovi che ti è stato particolarmente utile, potresti voler fare una donazione; dopotutto, era un servizio che ti rendeva la vita più facile.
È inoltre possibile trovare pubblicità sul sito. Potrebbe essere una pubblicità generale (ti piacerebbe inviare fiori?) O potrebbe essere legata alle pagine del paziente. Quindi, per esempio, potresti scoprire quando un paziente ha il cancro, comparirà una pubblicità per un ospedale oncologico. O se il tuo paziente è stato ferito, potrebbero esserci annunci di aspirina.

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Se non sei il paziente, quindi ottenere il permesso dal paziente per sviluppare uno di questi siti. Alcune persone sono troppo private per volere che qualcun altro sappia cosa sta succedendo. Altri saranno molto contenti di aver preso l'iniziativa di tenere i loro cari nel giro.
Foto: nella maggior parte dei casi, usa una foto della persona prima di ammalarsi, a seconda di quale sia la malattia o la ferita. Un malato di cancro sottoposto a chemioterapia avrà esigenze o desideri diversi da qualcuno con la gamba in trazione. Lasciare la scelta delle foto al paziente, se possibile.
Fornire aggiornamenti regolari, compresa una conclusione. Quando "Joe" ha sostituito il ginocchio, si dirige verso un centro di riabilitazione, ricomincia a camminare, e poi torna a casa, i suoi amici vorranno sapere quei dettagli. Se ha problemi lungo il percorso, allora hanno l'opportunità di mandargli un incoraggiamento.
Informa i visitatori del sito Web quando è opportuno visitare di persona il paziente. Una volta che Joe torna a casa, potrebbe desiderare che i visitatori lo tengano compagnia e lo aiutino a fare il giro della casa.

Dopo aver utilizzato un computer pubblico, lavare e disinfettare le mani prima di toccare il paziente. Aiuterà ad assicurarsi che il paziente non abbia un'infezione da te che potrebbe provenire da qualcun altro che ha usato quel computer.

cosa non fare

Non divulgare informazioni personali. Tieni sempre presente la privacy, non solo la salute del paziente o la privacy medica, ma anche i dettagli personali. Quando imposti le pagine, non utilizzare nomi e cognomi (magari usare un nome e un'altra parola per accompagnarli, come Joe's Surgery o Monica's Journey). Non fornire il vero indirizzo di nessuno per essere visto pubblicamente e, naturalmente, non fornire assicurazioni, sicurezza sociale o altri dettagli personali identificabili. Queste informazioni potrebbero essere violate, o qualcuno che non dovrebbe ottenere l'accesso potrebbe ottenere le informazioni, anche se il sito web promette che non lo condivideranno. Siiprudente. (Leggi di più sotto).
Non includere tutto ciò che il paziente non vuole che tu faccia! E se non sei sicuro, quindi non condividere le informazioni. Quando qualcuno è malato o ferito, ha bisogno di essere mentalmente ed emotivamente concentrato per migliorare. Se li sconvolge condividendo informazioni che non vogliono condividere, ciò potrebbe influire sul loro processo di guarigione.
Non essere allarmista e non minimizzare la situazione. Sii il più onesto possibile senza violare la privacy del paziente. Se la chirurgia di Joe non andava bene, o se Joe contrasse un'infezione mentre era in ospedale e doveva restare più a lungo, o se Joe ha lasciato l'ospedale ma deve tornare più tardi, allora sii sincero, e non migliorare la situazione o peggio di quello che è. Essere allarmista disturba le persone ancora di più. Se minimizzi i problemi più importanti, allora anche questo può diventare problematico, specialmente se la persona muore.

Precauzioni

Un ultimo avvertimento: come tutti i siti web che forniscono un servizio a te per poco o nessun costo, renditi consapevole delle loro note sulla privacy per l'uso del tuo indirizzo email, degli indirizzi email amici e familiari che potresti includere e delle informazioni private sul paziente. Ci sarà una nota sulla privacy pubblicata. Potrebbero voler condividere il tuo indirizzo email con inserzionisti o altri. Assicurati che sia d'accordo con te prima di firmare per utilizzare il sito.
I siti Web dei pazienti sono strumenti di comunicazione eccezionali che forniscono informazioni valide a tutti coloro che lo desiderano quando qualcuno è malato o ferito.