Il lato negativo dell'esplosione dei dati sanitari disponibili
Uno dei vantaggi della salute digitale è che l'ufficio del medico non è mai stato così vicino a casa prima. Siamo stati autorizzati a prendere maggiori responsabilità quando si tratta della nostra salute. La tecnologia che supporta la "quantificazione di sé" ci consente di registrare una varietà di misurazioni biologiche personali e di monitorare le nostre attività fisiche. Inoltre, la digitalizzazione delle cartelle cliniche ha migliorato l'accesso ai nostri dati sanitari, oltre a migliorare l'accuratezza della nostra storia medica.
Nel bel mezzo degli sviluppi positivi riguardanti i dispositivi di sanità digitale (mHealth) e salute digitale, sorgono alcune domande che devono essere affrontate quando si utilizza questa nuova tecnologia. Alcune di queste importanti domande includono:
- Ci sono preoccupazioni riguardo l'uso diffuso di dispositivi e app indossabili?
- Quali sono le conseguenze della condivisione dei dati sulla salute in modo così liberale?
- Alcuni gruppi di utenti possono diventare più vulnerabili (rispetto ad altri) se esposti a una grande quantità di dati sulla salute che non necessariamente comprendono?
Tendenze di Internet sulla salute digitale
Secondo un rapporto preparato da Mary Meeker di Kleiner Perkins, il 25 percento degli americani ora possiede un dispositivo indossabile. Questo rappresenta un aumento del 12 percento a partire dal 2016. Tra i Millennial, l'uso di dispositivi indossabili è ancora più diffuso al 40 percento. I dispositivi più popolari sono gli accelerometri: la velocità è misurata dall'86 percento dei dispositivi indossabili oggi, seguiti dai dispositivi che misurano la frequenza cardiaca (33 percento). Gli accelerometri vengono solitamente utilizzati con altri sensori, come i sensori di sonno e i pedometri.Anche le app per la salute mobile stanno proliferando. Molti di noi stanno scaricando diverse applicazioni che promettono di migliorare la nostra salute e il nostro benessere, inclusi fitness, dieta e varie applicazioni specifiche per le condizioni. La maggior parte dei consumatori (88 percento) utilizza almeno uno strumento di salute digitale e uno su 10 può essere considerato superutente, utilizzando cinque o più strumenti di salute digitali. I sondaggi mostrano che non stiamo solo raccogliendo con entusiasmo i nostri dati sulla salute, ma stiamo anche condividendo sempre di più, volontariamente o involontariamente.
La tendenza crescente della digitalizzazione delle informazioni sulla salute può essere osservata anche nello studio del medico. Il numero di medici che lavorano in ufficio utilizzando le cartelle cliniche elettroniche (EHR) è passato dal 21% nel 2004 all'87% nel 2015. Una quantità crescente dei nostri dati viene accumulata in forma digitale, inclusi i risultati clinici e le immagini scansionate del corpo e le nostre storie mediche.
I gruppi di medici progressivi stanno consentendo ai pazienti di diventare parte integrante della loro stessa cura. Una volta rari nella pratica clinica, gli ospedali ora consentono ai clienti di visualizzare le proprie informazioni sanitarie online (95%) o di scaricare i propri dati (87%) per la visualizzazione offline. Solo pochi anni fa i dati sulla salute venivano solitamente controllati dai pazienti, ma ora l'accesso ai dati è generalmente considerato un diritto del paziente.
Un semplice accesso ai dati non è l'unico ostacolo nel rendere queste informazioni utili. Nel suo rapporto, Meeker presenta calcoli che dimostrano che un ospedale standard da 500 posti letto con 8.000 dipendenti accumula 50 petabyte (50 milioni di gigabyte) di dati all'anno. Gestire questa immensa quantità di dati, rendendola utile e interpretabile, è anche una sfida.
La necessità di conoscenza intelligente dei consumatori
L'utilizzo di diverse piattaforme sanitarie e dispositivi digitali per la salute può essere utile. Tuttavia, quando usiamo Internet e Internet of Things per influenzare la nostra salute, siamo vulnerabili a rendere disponibili i set di dati personali per i marketer e gli hacker. Dobbiamo essere consapevoli che l'autosviluppo nell'area della salute significa anche che altre persone e istituzioni possono diventare a conoscenza dei nostri dati, nonché delle nostre condizioni relative alla salute.Un'altra preoccupazione per questi set di dati è la qualità delle informazioni raccolte. C'è una popolazione in buona salute in crescita che utilizza dispositivi di salute digitale specifici per condizione destinati a persone con condizioni croniche. Questo gruppo descrive spesso la loro motivazione come un misto di interesse per le condizioni di salute e un modo per monitorare le strategie preventive. Tuttavia, le persone in questo gruppo non hanno sempre l'esperienza per usare correttamente la tecnologia sanitaria se non sono sotto la cura di un medico e non sono state adeguatamente integrate su come usare l'attrezzatura.
Erik Grönvall della IT University di Copenhagen e Nervo Verdezoto della Aarhus University in Danimarca sottolineano che mentre gli utenti potrebbero essere in grado di prendere le proprie misurazioni, queste misurazioni non sono necessariamente valide se l'apparecchiatura sanitaria digitale non viene utilizzata correttamente. Lo studio ha seguito persone che si autocontrollano la pressione sanguigna a casa. Per ottenere una misurazione affidabile della tecnologia sanitaria, è necessario seguire alcune linee guida. Ad esempio, con la pressione del sangue, "siediti e riposa per 5 minuti prima di eseguire la misurazione." A volte, gli utenti che utilizzano a caso dispositivi non sono a conoscenza delle conseguenze della segnalazione involontaria di risultati imprecisi.
Grönvall e Verdezeto osservano anche che i loro partecipanti erano chiari sul fatto di non volere estranei coinvolti nella loro gestione della salute. Per la maggior parte di essi, l'esposizione a pratiche e risultati sanitari non era accettabile a meno che non si riferisse al proprio medico personale. Ciò suggerisce che è necessaria una certa quantità di alfabetizzazione digitale quando si raccolgono e si utilizzano le misurazioni della salute. Molte persone potrebbero non essere consapevoli quando condividono i loro dati e / o cosa succede dopo che sono stati condivisi.
La motivazione per l'auto monitoraggio e le pratiche dei dati
La professoressa Deborah Lupton, che lavora presso il Centro di ricerca News & Media dell'Università di Canberra, distingue tra diverse modalità di auto-localizzazione: privata, comunitaria, spinta, imposta e sfruttata.Gli individui di solito si impegnano in "auto-tracciamento privato" per ottenere una migliore consapevolezza di sé. Raccolgono dati in un ambiente di tipo "n = 1", quindi i dati sono limitati all'individuo e mantenuti privati. Il monitoraggio privato può essere combinato con "auto-localizzazione in comune" in cui i dati vengono anonimi, quindi confrontati e condivisi utilizzando piattaforme e social media. Questo tipo di scambio di informazioni è stato associato alla scienza dei cittadini, al contagio sociale e allo sviluppo della comunità.
Successivamente, Lupton menziona il "self-tracking spinto" in cui l'iniziativa viene spesso da un'altra agenzia e viene fornito un incoraggiamento esterno per raccogliere e condividere le tue informazioni. Possiamo osservare questo tipo di tracciamento con alcune compagnie di assicurazione che offrono incentivi ai clienti se accettano di condividere i loro dati personali.
"Imposizione dell'auto-localizzazione" è un'altra forma di tracciamento che offre più vantaggi ad altre parti rispetto all'utente. Ad esempio, ai dipendenti può essere richiesto di indossare sensori che ne monitorano il comportamento e la salute. Infine, Lupton parla di "exploited self-tracking" in cui i nostri dati (raccolti in uno dei modi sopra descritti) sono riutilizzati per benefici commerciali. I dati vengono prodotti e diventano una merce con valore commerciale.
È dimostrato che un numero crescente di agenzie, istituzioni commerciali e organizzazioni si stanno interessando alla raccolta di dati raccolti attraverso diversi tipi di sensori e dispositivi indossabili. Lupton sostiene che il problema diventa più controverso quando le persone vengono forzate o spinte a condividere i propri dati.
Quali sono i nostri diritti?
Anche quando i dati sono raccolti in forma anonima o in forma aggregata, il fornitore potrebbe essere in grado di venderli o condividerli con altre parti. Pertanto, è molto importante controllare l'informativa sulla privacy della società prima di utilizzare qualsiasi strumento che abbia la capacità di raccogliere dati personali. Facendo clic sul pulsante "Accetto" del software che rende operativi questi dispositivi, ti trasformerai in una ricca fonte di dati. Peggio ancora, il software potrebbe non permetterti di utilizzare e / o proteggere i tuoi dati nel modo che intendi.La "proprietà" sui tuoi dati è un argomento controverso. La nostra traccia di dati digitali è molto accessibile, ma a volte tale accesso è negato a chi lo sta creando. Generalmente, non è difficile copiare o trasferire i dati di qualcuno. I server cloud sono spesso gestiti da aziende che hanno rivendicazioni legali sui set di dati che raccolgono. Il loro interesse per i Big Data è diverso da quello dei singoli appassionati di salute. Mentre molti consumatori cercano semplicemente intuizioni su piccola scala per la loro salute personale, le aziende e i governi sono interessati a ottenere approfondimenti su larga scala elaborando i nostri dati sulla salute e applicandoli a intere popolazioni.
Neil Richards e Woodrow Hartzog, due distinti professori di giurisprudenza, sottolineano che quando si parla di Big Data e privacy online, la maggior parte delle persone è sostanzialmente meno potente di governi e società. In poche parole, può essere difficile proteggere le nostre vite digitali dal monitoraggio. Questa relazione diseguale è stata descritta come un'altra forma del "digital divide". L'evoluzione della salute digitale, la proliferazione dei dati sanitari disponibili e la crescente complessità della tecnologia sanitaria significano garantire che l'alfabetizzazione dei dati dei consumatori sia più essenziale che mai.
Non capendo i dati che ti sono stati dati
Abbondanza e accessibilità dei dati sanitari possono facilmente sovraccaricare alcuni utenti. Le persone che sono predisposte all'ansia possono trovare schiaccianti i loro dati sulla salute, soprattutto quando ricevono bit di informazioni potenzialmente allarmanti. Ryen White, Ph.D., e Eric Horvitz, Ph.D., hanno condotto uno studio sulla cyberchondria - una versione moderna dell'ipocondria - che ha dimostrato che Internet può avere un effetto ambiguo. Per circa il 50% delle persone, il web riduce l'ansia. Tuttavia, il 40% di coloro che navigano in Internet per capire i propri problemi di salute diventano più preoccupati dopo la loro ricerca.Quando set di dati complessi diventano facilmente accessibili in un formato estraneo all'utente, gli individui ansiosi di salute potrebbero avere una propensione a esaminare costantemente i propri dati. Uno studio olandese condotto dal professore associato Martin Tanis ha suggerito che esiste una relazione tra ansia per la salute e ricerca di informazioni sanitarie online. Pertanto, si può sostenere che alcune persone rischiano di essere eccessivamente occupate con i loro dati, specialmente se non ne comprendono appieno il significato.
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