Sicurezza e privacy nelle comunità online dei tumori

Condividere le informazioni personali sul cancro nelle comunità di supporto oncologico online o tramite i social media può avere molti vantaggi, ma è importante considerare i problemi di sicurezza e come proteggere la privacy prima di iniziare a digitare. Se si opta per gruppi privati ​​o amici solo sui social media, è importante assicurarsi che le proprie informazioni non vadano oltre. Se, invece, non utilizzi le impostazioni sulla privacy, è importante considerare chi potrebbe guardare le tue informazioni da molti punti di vista.
Daremo un'occhiata ai rischi e ai benefici della condivisione, come scegliere il tuo pubblico (e tenere fuori quelli che non vuoi ascoltare), e quindi capire esattamente quanto e dove desideri condividere.
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Condividere il tuo viaggio del cancro sui social media

Ci sono molte ragioni per cui le persone malate di cancro potrebbero voler condividere le loro informazioni personali online. Alcune persone condividono informazioni sulla loro diagnosi in modo che altri possano offrire opinioni sui medici da vedere, trattamenti da considerare e fornire ulteriori informazioni. Per molte persone, i social media offrono supporto emotivo durante il viaggio del cancro. Tuttavia, altre persone sperano che nell'offrire le proprie informazioni possano aiutare gli altri che stanno affrontando il cancro.
La gente vuole condividere ma preoccupare lo stesso Un sondaggio del 2014 ha rilevato che il 94% delle persone sarebbe disposto a condividere le proprie informazioni personali sulla salute per aiutare gli altri. Allo stesso tempo, il 74% di queste persone era preoccupato che le informazioni sulla salute che condividevano potessero essere utilizzate in modo dannoso.
Come puoi condividere le tue informazioni al fine di ricevere il miglior supporto e informazioni per te stesso e aiutare gli altri, proteggendo allo stesso tempo la tua privacy?
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Vantaggi e rischi della condivisione delle informazioni sulla salute personale online

Il primo passo prima di condividere le informazioni personali di qualsiasi tipo online è ponderare i benefici rispetto ai rischi.
Possibili benefici Molti sopravvissuti sostengono che condividere informazioni sul loro percorso oncologico online non solo ha portato sostegno, ma li ha introdotti a una nuova famiglia. alcuni vantaggi includono:

• Accesso a informazioni o opinioni ciò non sarebbe possibile se non condivideste le vostre informazioni. Ad esempio, se hai un carcinoma polmonare positivo alla ALK (un tipo di adenocarcinoma polmonare rilevato in circa il 3% o il 5% delle persone con cancro ai polmoni) e condividi queste informazioni online, potresti essere più in grado di entrare in contatto con altre persone con questo tipo di mutazione e saperne di più sui trattamenti approvati e sugli studi clinici.
• Supporto emotivo. Ad esempio, abbiamo sentito da molte persone nella comunità dei tumori polmonari che una delle loro maggiori fonti di supporto è stata quella degli "amici" che hanno online; persone che "ottengono" perché stanno affrontando allo stesso modo il cancro ai polmoni.

Possibili rischi Ci sono anche rischi associati al mettere le informazioni personali "là fuori". alcuni di questi includono:

• Rischio di occupazione. C'è il rischio che le informazioni che condividi online possano essere viste da potenziali datori di lavoro e essere utilizzate per fare una "decisione" a favore o contro l'assunzione di te in futuro. Mentre la tua diagnosi da sola non può essere utilizzata per discriminarti in questo modo, sappiamo tutti che esiste una componente soggettiva alle assunzioni, e essere consapevoli che i futuri datori di lavoro potrebbero avere accesso a queste informazioni dovrebbero essere tenute a mente. Anche se elimini le informazioni che hai precedentemente condiviso, l'organizzazione no-profit Cancer and Careers ricorda alle persone che le informazioni possono spesso essere recuperate. In altre parole, "Facebook è per sempre".
• Rischio personale. Per avere un'idea del rischio personale associato alla condivisione delle informazioni personali online, immagina chi può leggere le tue informazioni e cosa possono fare con ciò che apprendono. Se scrivi della tua permanenza in ospedale, in sostanza fa pubblicità che non sei a casa tua. La stessa cosa è vera se pubblichi un'immagine mentre partecipi a una conferenza fuori città o in vacanza.
• Rischio assicurativo. Tieni presente che i potenziali assicuratori nel tuo futuro potrebbero avere accesso alle tue informazioni. Mentre le condizioni preesistenti sono meno problematiche ora rispetto al passato, ci sono altre questioni da considerare. Prima di scrivere sui trattamenti alternativi che usi, e particolarmente se scegli di non andare in alcun modo contro i consigli medici, pensa a chi altro potrebbe leggere le informazioni che fornisci.

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Utilizza le impostazioni sulla privacy per scegliere il pubblico

Prima di condividere le tue informazioni personali sulla salute sui social media, accuratamente controlla le tue impostazioni sulla privacy. Chi vorresti vedere le tue informazioni? Ci sono persone che non dovrebbero vedere queste informazioni (pensate ai futuri datori di lavoro, per esempio)? I problemi di privacy variano tra i diversi siti di social media, ed è importante leggere la stampa fine.
Su siti come Facebook, puoi scegliere diverse impostazioni sulla privacy per diversi post, in modo che solo determinate persone o determinati amici possano leggerli. Esistono anche diversi livelli di privacy associati ai gruppi di Facebook.
Alcuni gruppi consentono a chiunque di leggere qualsiasi post o commento. Chiunque può leggere tutto ciò che condividi o commenta, e i commenti che fai possono apparire nei feed delle persone che hai come amici.
Alcuni gruppi sono chiusi in modo che i tuoi commenti siano al sicuro dagli occhi che non dovrebbero vederli, ma possono comunque consentire agli "estranei" di vedere chi appartiene al gruppo. Per unirsi a questi gruppi, un amministratore fa spesso delle domande per accertarsi di essere in forma. Detto questo, chiunque può scrivere ciò che desidera in risposta, e i sopravvissuti non malati di cancro che sono stalker sono stati talvolta accettati inavvertitamente a tali gruppi.
I gruppi privati ​​offrono la massima privacy e, dato che possono essere uniti solo su invito, lo sono generalmente invisibile alle persone al di fuori del gruppo.
È importante notare che anche se un gruppo è privato e anche se conosci ciascun membro, le regole HIPAA non si applicano dopo aver condiviso le tue informazioni. Prenditi un momento per considerare qualsiasi potenziale preoccupazione qualora un altro membro ripeta la tua storia a qualcuno al di fuori del gruppo.
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Decidi in anticipo rispetto a quanto tempo condividerai

Prima di scrivere una parola, considera quali informazioni ti è di comodo condividere sui social media. Potrebbe essere utile suddividere questo in tre categorie.
Informazioni cliniche Questo può includere informazioni sui sintomi, la diagnosi, i trattamenti, gli effetti collaterali, gli oncologi e altri operatori sanitari che vedi e altro.
La tua vita quotidiana Considera quante informazioni sei a tuo agio nel condividere le tue attività quotidiane e le relazioni con altre persone.
La tua identità Questo include informazioni come il tuo nome, la tua posizione, il tuo indirizzo e-mail, il tuo numero di telefono, foto che hai scattato o altri ti hanno preso, e altro ancora. In generale, le informazioni di contatto come numeri di telefono e indirizzi e-mail non devono essere elencate e, se lo si desidera, possono essere successivamente inviate in privato a una persona specifica. Molte persone usano il loro vero nome, ma se ci sono delle preoccupazioni riguardo ai problemi di occupazione (o più) relativi ad avere una presenza online, alcuni hanno usato alias quando condividevano le informazioni sul cancro.
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Scegli dove condividere le informazioni

La prossima scelta è decidere dove condividere le tue informazioni. Alcuni luoghi in cui le persone condividono i loro viaggi per il cancro includono:

• Facebook
• cinguettio
• Blog personali
• Blog scritti come parte di una delle organizzazioni di cancro
• Siti web personali
• Youtube.com
• Instagram
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Un'altra opzione (e forse più privata) è una delle comunità di cancro. Questi di solito richiedono che tu abbia un abbonamento gratuito. Anche in questo caso è importante comprendere l'informativa sulla privacy in quanto i siti potrebbero essere diversi.

• Ispirare
• Comunità di supporto per il cancro
• Navigazione sul cancro

Per la condivisione con familiari e amici, molte persone scelgono di utilizzare un sito personale come Caring Bridge. Tuttavia, anche con siti come questo, hai la possibilità di decidere chi vedrà il tuo sito. È richiesta una email per visitare un sito, ma questo da solo non garantisce la sicurezza in quanto qualcuno con scarse intenzioni potrebbe facilmente adottare un'e-mail libera (e non rintracciabile) semplicemente per osservare i post di qualcuno. A seconda del livello di privacy che desideri avere, tre sono tre livelli di privacy che puoi scegliere, incluso quello solo su invito.
Una parola da Verywell Condividere il viaggio del cancro nelle comunità di supporto per il cancro e attraverso i social media può essere un ottimo modo per entrare in contatto con altri che affrontano sfide simili, ricevere supporto e raccogliere informazioni. Ci sono anche rischi associati alla collocazione delle tue informazioni personali nel cyberspazio. Conoscere le impostazioni sulla privacy e fare scelte attente e deliberate su ciò che si intende condividere e dove lo si condivide può aiutarti a ottenere i benefici riducendo al minimo i rischi.