2016 LBBC Conference Individual Treatments, Shared Experiences

Come uno dei 450 partecipanti alla conferenza Living Beyond Breast Cancer (LBBC) del 2016, tenutasi di recente a Filadelfia, sono stato lieto di far parte di un evento ben pensato che aveva informazioni aggiornate su ricerca, trattamento e risorse per chiunque chi ha sperimentato il cancro al seno.
La conferenza LBBC è iniziata venerdì 23 settembre con due eventi progettati per facilitare i partecipanti che si uniscono e socializzano prima dell'intera giornata di sessioni informative di sabato, tenutesi presso il Pennsylvania Convention Center nel centro di Philadelphia.
Il sabato è iniziato con una colazione continentale e la prima occasione della giornata per incontrare altri partecipanti e socializzare.
Il discorso principale, "Alimentazione sana per la vita di tutti i giorni", ha seguito la colazione e ha incluso due presentazioni:

• "Perché la nutrizione è importante", di Pallav K. Mehta, MD
• "Puoi farlo: rimuovere i blocchi stradali per un'alimentazione sana", di Dr.Ro, America's Nutrition Coach

La lunga sala, appena fuori dalle singole sale di riunione, era l'ambiente ideale per i tavoli degli espositori. C'erano oltre 40 espositori che rappresentavano organizzazioni per pazienti affetti da cancro al seno, società farmaceutiche che producono farmaci per il cancro al seno e aziende che hanno prodotti come cosmetici, protesi al seno e manicotti di compressione. I tavoli degli espositori sono stati organizzati per tutto il giorno per spiegare il lavoro svolto dalla loro organizzazione o azienda, per rispondere alle domande e distribuire le informazioni.
Le interruzioni dell'ordine del giorno consentivano la visita con espositori, rinfreschi e condivisione reciproca di esperienze di tumore al seno con gli altri. Il pranzo era un'altra opportunità per condividere con i compagni di tavolo e discutere delle sessioni mattutine.
Partecipare a una conferenza sul cancro al seno, come la conferenza LBBC, è importante perché può darti accesso alle informazioni più aggiornate sul cancro al seno presentate da specialisti nei rispettivi campi. Di solito le sessioni hanno una generosa domanda e un periodo di risposta dopo le presentazioni, durante le quali è possibile ottenere risposte alle domande che si hanno e imparare dalle domande poste da altri.
Partecipare a una conferenza sul cancro al seno è un buon modo per riunirsi con un gran numero di sopravvissuti, condividere esperienze e darsi reciprocamente comprensione, sostegno e speranza che solo i compagni sopravvissuti possono fornire. La maggior parte dei sopravvissuti può identificarsi con le esperienze inerenti a una diagnosi di cancro al seno, come i trattamenti e gli effetti collaterali. Condividere con gli altri che possono riguardare aiuta a ridurre i sentimenti di isolamento che molti sentono nel far fronte all'impatto che il cancro al seno continua ad avere nelle loro vite. Questo è particolarmente vero per quelli con diagnosi di tumori al seno meno comuni, come il cancro al seno infiammatorio e il carcinoma mammario triplo negativo che non incontrano spesso altri con il loro tipo di tumore al seno.
Poiché il cancro al seno non è solo una malattia fisica, può influenzare molti aspetti della vita, non solo durante il trattamento attivo, ma quando il trattamento è finito ed è tempo di andare avanti con la vita. Nessuno può apprezzarlo meglio di un altro sopravvissuto.
Il cancro al seno non è una malattia; non ci può essere un unico approccio adatto alle cure.
La conferenza LBBC ha dato ai partecipanti l'accesso a sessioni guidate da specialisti che hanno condiviso gli ultimi risultati della ricerca, le opzioni di trattamento individuale e affrontato problemi di qualità della vita durante il trattamento e come sopravvissuto. Non solo le loro presentazioni sono state interessanti, ma hanno utilizzato elementi visivi e terminologici che erano adatti al pubblico.

Argomenti di sessione

Le registrazioni audio e le presentazioni delle sessioni selezionate sugli argomenti, elencate di seguito, saranno presto disponibili su LBBC.ORG.

1. "Un aggiornamento medico per te: carcinoma mammario positivo per i recettori dell'ormone e HER2 positivo", di Jennifer L. Armstrong, MD, Ematologia / Oncologia PaoliAssociates
2. "Un aggiornamento medico per te: cancro al seno triplo negativo", di Melinda Telli, MD, Stamford University School of Medicine
3. "Un aggiornamento medico per te: cancro al seno metastatico", di Elizabeth Comen, MD, Oncologo medico, Memorial Sloan Kettering Cancer Center
4. "Test genetici oggi: cosa possono dirci i geni", di Kara N. Maxwell, MD, PhD, Istruttore di Medicina, Università della Pennsylvania
5. "Prendere decisioni sulle terapie ormonali come una giovane donna: effetti collaterali, costi e decisioni di trattamento", di Marisa Gefen, MD, direttore medico, CityLife Neighbourhood Clinics e Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Breast Oncology Practitioner infermiera, Università di Kansas Cancer Center
6. "Prendersi cura di te: cura di sé per i caregivers", di Gregory D. Garber, MSW, LCSW, Dir. Servizi di supporto oncologico, Sidney Kimmel Cancer Center presso Thomas Jefferson University

1. "Survivorship: Living Your Best Life", di Jacci Thompson-Dodd, MA, MSSS, LASW, OSW-C, Fondatore e CEO WeSpeakLoudly, LLC
2. "Cancro al seno triplo-negativo metastatico: una discussione rotonda", Melinda Telli, MD, Stamford University School of Medicine 
3. "Parliamo: convivere con il cancro al seno triplo negativo" di Allison Nilsen, MSW, LCSW, assistente sociale medico, Celtic Healthcare
4. "A Panel Perspective: Breast Reconstruction", di R. Brannon Claytor, MD, FACS, Chirurgo plastico, Claytor / Noone Plastic Surgery Institute, William L. Scarlett, DO, ACS, ACOS, FAACS, Chirurgo plastico e ricostruttivo, Bucks County Estetica Centro, Panelisti: Charmaine Chan, DO, Helen Cooke e Jackie Roth
5. "Everyday Money: l'impatto del cancro al seno sulle tue finanze", di Joanna L Fawzy Moralez, ESQ., CEO Triage Cancer
6. "Sopravvivenza: gestione degli effetti collaterali fisici a lungo termine" di Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, infermiere di oncologia del seno, Università del Kansas, Cancer Center
7. "Gestire le emozioni con la meditazione consapevole", di Caroline Peterson, ATR-BC, LCP, Direttore, Sprimgboard Studio, Supportive Care, Team, Abramson Cancer Center presso Pennsylvania Hospital, Penn Medicine

1. "Dal laboratorio alla clinica: cosa devi sapere sull'approvazione della FDA", Joe Reynolds, PhD, Scienze cliniche e sviluppo della droga, Merrimack, Nickolas K. Tonks, PhD, FRS, Cold Spring Harbor Laboratory

Sabato chiuso con un keynote e una sessione di domande e risposte, Inside Out: Costruire una migliore immagine corporea, che è stato presentato da Sabitha Pillai-Friedman, PhD, LCSW, CST. È stata seguita da un ricevimento di fine giornata e un'altra opportunità di parlare con altri sopravvissuti, presentatori ed espositori.
Domenica, il terzo giorno della conferenza, è iniziata con una colazione continentale seguita dal keynote di chiusura, "Costruire e ripristinare l'idoneità fisica dopo il cancro al seno", di Joni Miller, PT, DPT, CLT e Brianna Obert, MSPT, CLT, RYT.
Per chi ama lo yoga, una lezione di gruppo di un'ora ha seguito il Keynote. Il ricevimento di chiusura è seguito. Molti dei partecipanti, che si sono uniti come estranei, ora pianificavano di rimanere in contatto tra loro dopo essere tornati a casa. 

La storia e la missione del Living Beyond Breast Cancer

La letteratura LBBC afferma che "Nel 1991 esistevano risorse limitate per le donne che avevano completato il trattamento primario per il cancro al seno. Per affrontare questo, è stata creata un'organizzazione. Living Beyond Breast Cancer (LBBC) è un'organizzazione nazionale senza scopo di lucro con sede a Filadelfia, dove le donne affette da cancro al seno, possono connettersi tra loro per condividere informazioni accurate e di facile comprensione in un ambiente di supporto e di cura. Da quel momento, LBBC è diventata l'organizzazione più affidabile del paese che risponde alle esigenze di tutte le persone a cui è stata diagnosticata una qualsiasi fase del cancro al seno.
La missione di LBBC è quella di connettere le persone con informazioni attendibili sul cancro al seno e una comunità di supporto. Ogni anno si collegano con più di 500.000 persone dalle nuove diagnosi, a quelli in trattamento, quelli che vivono con carcinoma mammario metastatico, nonché donne e uomini con una storia di cancro al seno.
Living Beyond Breast Cancer lavora con i migliori esperti medici del mondo per indagare continuamente sul panorama in continua evoluzione del trattamento e della cura del cancro al seno. Le informazioni apprese da questa interazione informano le risorse nuove ed esistenti per aiutare le persone a navigare nel corso della loro malattia ".

Una parola da Verywell

La conferenza attirò i sopravvissuti da un certo numero di stati vicini e fino allo stato di Washington. E 'stato bello incontrare e parlare con sopravvissuti al cancro al seno maschile. Oltre ai contenuti delle sessioni che sarebbero stati di interesse per la maggior parte dei partecipanti, ci sono state sessioni che hanno affrontato le preoccupazioni speciali di coloro cui è stato diagnosticato un carcinoma mammario triplo negativo, e donne e uomini che vivono con carcinoma mammario metastatico.
Ho parlato con molte donne e alcuni degli uomini durante la convention. La maggior parte erano sopravvissuti, alcuni erano assistenti di sopravvissuti. Tutti hanno condiviso che erano contenti di essere venuti a causa di ciò che stavano imparando e dell'opportunità di parlare con così tanti altri che sono stati colpiti dal cancro al seno.
LBBC tiene 2 conferenze ogni anno:

• Cancro al seno oggi: trattamenti individuali, esperienze condivise per tutti i tipi e fasi del tumore al seno
• Fiorente insieme: conferenza su Cancro al seno metastatico

Le pagine Web di LBBC contengono informazioni sui loro numerosi eventi, programmi di formazione e servizi di supporto forniti durante tutto l'anno. L'aiuto è disponibile di persona, online, per telefono e nella loro vasta letteratura che copre tutti gli aspetti del cancro al seno dalla diagnosi alla vita come sopravvissuto.
Anche dopo tutti gli anni trascorsi dal mio primo e secondo tumore al seno, sono stato contento di far parte di un gruppo di persone desiderose di condividere il modo in cui si adattano alla vita, come sopravvissuti al cancro al seno e i cambiamenti che accompagnano le loro nuove vite.
Uno dei miei compagni di tavolo da pranzo ha descritto ciò che la conferenza significava per lei, dicendo: "Sono in chemioterapia e non mi sento bene. Ho davvero chiesto di venire oggi, ma sono così felice di averlo fatto. Le sessioni mi forniscono le informazioni di cui ho bisogno per sentirmi sicuro nell'essere un partner a mia cura. Incontrare e parlare con così tante donne che sono più avanti di me, mi sta facendo crescere la mia fiducia nel farcela attraverso il trattamento e adattarmi a tutti i cambiamenti che il cancro al seno continua a portare nella mia vita ".
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