Perché l'autismo di tuo figlio mette a dura prova il tuo matrimonio
Quali sono i fattori che causano stress inusuali? Come puoi diventare una di quelle coppie che sopportano lo stress e diventano più forti di conseguenza?
Rispondete in modo diverso alle preoccupazioni sullo sviluppo del vostro bambino
Il nonno, l'insegnante o la babysitter di tuo figlio ti dicono che vedono qualcosa di "off" su tuo figlio. Forse non rispondono quando si parla, il loro gioco è un po 'troppo solitario, o il loro sviluppo della lingua parlata è un po' lento. Come rispondi??Alcune coppie rispondono in modo esattamente opposto. Un genitore diventa difensivo o attribuisce le differenze del bambino ai punti di forza, dicendo, ad esempio: "Certo che non risponde a te quando chiami, è troppo impegnato a fare quel puzzle avanzato!" Nel frattempo, l'altro genitore si preoccupa, osservando ogni comportamento insolito o ritardo nello sviluppo. La conversazione va in questo modo:
Parent A: la mamma aveva ragione. Johnny non risponde quando chiamo il suo nome, ma sembra che stia bene ... mi chiedo se dovrei portarlo dal dottore.
Genitore B: Johnny sta bene. È tua madre che è troppo sensibile.
Parent A: Penso che la mamma abbia avuto un punto; Ho notato che sembra terribilmente anti-sociale.
Genitore B: Per favore, smetti di preoccuparti e vai a letto!
Se la nonna era veramente corretta, questi tipi di conversazioni continueranno. Probabilmente diventeranno più lunghi e più caldi.
A un certo punto, il genitore A prenderà in esame il bambino. A quel punto, i disaccordi possono diventare seri. La genitore B può rifiutare i risultati di una valutazione o vederli come non importanti. Un genitore può sentirsi spinto mentre l'altro si sente ignorato o rifiutato.
Nel corso del tempo, questo tipo di disaccordo può portare a gravi spaccature quando sorgono dubbi sull'opportunità o meno di spendere soldi per terapie, campi speciali o programmi supportati. Può anche diventare un problema se i genitori trasmettono le loro differenze di fronte ad altri bambini o familiari.
Un medico qualificato e con esperienza diagnostica solo un bambino con autismo se il bambino presenta notevoli ritardi e difficoltà che influenzano la capacità del bambino di funzionare. La chiave, in questa situazione, è per il genitore A per chiarire per il genitore B perché una diagnosi è utile. I genitori potrebbero aver bisogno di trovare un terreno comune: un modo per celebrare l'unicità dei loro figli e assicurare al loro bambino l'aiuto di cui ha bisogno per funzionare efficacemente a casa, a scuola e nella comunità.
Reagisci in modo diverso alle sfide dell'autismo
I bambini con autismo sono diversi l'uno dall'altro e diversi dagli altri bambini. Per alcuni genitori, queste differenze rappresentano una sfida da soddisfare o un'opportunità per crescere e imparare. Per gli altri genitori, quelle stesse differenze sono travolgenti e sconvolgenti. È facile capire entrambe le prospettive, come bambini autistici:- non può usare la lingua parlata
- può essere aggressivo o avere comportamenti disturbanti o addirittura disgustosi
- può comportarsi in modi imbarazzanti nei luoghi pubblici
- potrebbe non essere in grado o non voler partecipare a giochi o attività tipiche
- può avere gravi difficoltà di apprendimento e / o un basso QI
Forse la cosa più difficile per molti adulti, essere genitore di un bambino autistico significa essere un estraneo al club dei genitori. È improbabile che tuo figlio faccia parte di una squadra o di una banda sportiva. Le date di gioco sono un duro lavoro. Gli inviti alle feste sono quasi inesistenti. Essere un genitore di autismo può farti sentire isolato, frustrato o persino imbarazzato.
È allettante per un genitore che lavora bene con un bambino autistico per assumersi tutte le responsabilità. Dopotutto, a loro non importa farlo e l'altro genitore potrebbe sentirsi sollevato. Non c'è attrito. Il problema con questo approccio è che i genitori che dovrebbero essere una squadra iniziano a vivere vite separate. Ad un certo punto, hanno poco in comune.
È importante, anche quando un genitore assume la maggior parte delle responsabilità per l'autismo, perché l'altro genitore passi del tempo con suo figlio. All'inizio può essere inquietante o addirittura terrificante, ma c'è molto da guadagnare. Il genitore non solo impara a conoscere il loro bambino e le sue esigenze, ma può anche scoprire un'abilità inaspettata di legame. E anche se è solo un "gesto", prendersi del tempo per un bambino autistico può significare il mondo per il proprio partner.
Tu rispondi in modo diverso all'incertezza che circonda l'autismo
Se tuo figlio avesse una diagnosi medica semplice sarebbe facile trovare un accordo per trovare e seguire la migliore consulenza medica. Ma non c'è nulla di semplice nell'autismo. Qui ci sono solo alcuni dei modi in cui l'autismo sembra specificamente progettato per frustrare e confondere i genitori:- Lo spettro autistico è in realtà solo un insieme di sintomi che, negli anni '80, è stato ampliato per includere una gamma piuttosto ampia di disabilità. La sindrome di Asperger non è stata aggiunta al manuale diagnostico fino al 1994 ed è scomparsa di nuovo nel 2013. È molto difficile dare un senso a un disturbo in continua evoluzione.
- Nessuno, compreso il medico, può fornire una prognosi accurata per il bambino. Cosa sarà in grado di fare quando crescerà? Di quali supporti avrà bisogno come adulto? Nessuno lo sa, non tu, non il tuo partner, e certamente non i tuoi suoceri.
- Nessuno, compreso l'insegnante o il terapeuta di tuo figlio, può dirti in che misura la terapia o il farmaco sono sufficienti (o troppo) per il tuo bambino. Quel che è peggio, ci sono molte terapie rischiose e / o non provate disponibili e alcune potrebbero essere utili per il tuo bambino. Puoi provare una terapia o cinquanta e potresti ottenere risultati terrificanti o terribili.
- Nessuno può determinare con precisione se il bambino farà meglio in un ambiente scolastico inclusivo o in una scuola specifica per l'autismo o in una combinazione di entrambi. I professionisti dell'educazione possono avere opinioni, ma quelle opinioni sono spesso errate. L'unico modo per scoprirlo è sperimentare su tuo figlio e guardare per vedere cosa succede.
La risposta all'incertezza è spesso il risultato di personalità ed esperienza. Un genitore, ad esempio, potrebbe aver vissuto il bullismo mentre un altro aveva un'esperienza scolastica formidabile. Un genitore può godere del processo di apprendimento su molteplici opzioni terapeutiche mentre l'altro si sente sopraffatto. Le decisioni sulle scuole o sulla pianificazione per l'età adulta sono emotive, in quanto hanno un grande significato per l'intera famiglia, quindi le differenze che circondano questi problemi possono portare a gravi ripercussioni sulle relazioni.
Il compromesso può essere importante in questa situazione. È quasi certamente il caso che nessuno dei due genitori voglia rischiare di fare del male al proprio figlio, e questo significa che certi tipi di trattamenti "biomedici" sono fuori dai limiti. Inoltre, entrambi i genitori possono probabilmente concordare che le opzioni gratuite e di alta qualità (come la scuola pubblica e le terapie sponsorizzate dall'assicurazione) valgono la pena di essere provate. Se queste opzioni non funzionano, sono sempre disponibili opzioni aggiuntive.
Un genitore diventa uno specialista dell'autismo mentre l'altro evita l'argomento
Se un genitore - di solito la madre - è il caregiver principale, quel genitore inizia spesso come la persona che impara prima sull'autismo. Lei è colui che parla con gli insegnanti di "questioni" all'asilo. È lei che incontra i pediatri dello sviluppo, fa gli appuntamenti per la valutazione, partecipa alle valutazioni e ascolta i risultati.Poiché le madri sono solitamente le più coinvolte nelle fasi iniziali, diventano spesso avidi ricercatori e avvocati focalizzati. Imparano a conoscere la legge sull'educazione speciale, le opzioni terapeutiche, l'assicurazione sanitaria, i gruppi di sostegno, i programmi per i bisogni speciali, i campi speciali e le opzioni di classe.
Le madri diventano così il pubblico di riferimento per pubblicità, conferenze, prodotti, programmi e gruppi relativi all'autismo. Le mamme sono le menti e gli agitatori per le raccolte di fondi, e di solito sono le mamme che assumono società e organizzazioni non profit, spingendole a fornire prodotti, eventi e programmi per l'autismo. Quando si svolgono eventi e programmi, le madri sono solitamente quelle che prendono i loro figli.
Tutto ciò rende incredibilmente difficile il fatto che i padri (oi partner che non sono badanti primari) saltino dentro e assumano la stessa responsabilità per il loro bambino autistico. Non solo il caregiver principale ha rivendicato la responsabilità e l'autorità, ma poche offerte sono altrettanto amichevoli per i padri o per i caregiver non primari come dovrebbero essere. Il risultato è che il caregiver non primario finisce per essere un estraneo all'autismo. Lui o lei può assumersi la responsabilità di sviluppare tipicamente fratelli o faccende domestiche pur rimanendo completamente all'oscuro di ciò che il suo partner e il bambino autistico sono in grado di.
La soluzione ovvia a questo problema è stroncarlo sul nascere. Come è possibile, i caregiver dovrebbero condividere sia la responsabilità che l'autorità. Piuttosto che dividere e conquistare, le coppie dovrebbero lavorare duramente per condividere e collaborare.
Pensi in modo diverso a quanto tempo, denaro ed energia dovrebbero essere focalizzati sull'autismo
Questo è un grosso problema, perché la tua prospettiva su questo argomento influirà su quasi tutte le decisioni che prendi in coppia. Se non sei d'accordo su un livello base, potresti, in effetti, scoprire che non sei un partner di vita compatibile. Ecco perché:Il tempo è prezioso.Non ci vuole sforzo per vedere come l'autismo può riempire completamente le ore di veglia dei genitori. Inizia con il tempo richiesto per le riunioni IEP (educazione speciale) e gestendo insegnanti e terapisti nell'ambiente scolastico. Aggiungi il tempo necessario per pianificare, raggiungere e frequentare visite mediche e terapisti. Questi sono non opzionali, e non è uno scherzo cercare di trovare un dentista attento all'autismo nel tuo quartiere.
Considerate ora cosa potrebbe accadere se un genitore decide di trasformare la ricerca sull'autismo online in un hobby a tempo pieno. Toss in gruppi di sostegno per l'autismo, comitato per i bisogni speciali della scuola, conferenze e convegni sull'autismo, conferenze e raccolte di fondi sull'autismo e programmi sportivi speciali, video, libri ... È facile vedere come l'autismo potrebbe consumare rapidamente tutto il tempo disponibile.
Ma un buon matrimonio o una collaborazione richiede tempo e conversazione dedicati. Quindi fai relazioni con altri bambini. Se un partner dice (e intende) che non ha tempo da dedicare al proprio partner o ad altri bambini, la relazione potrebbe essere nei guai.
Il denaro può diventare un punto di infiammabilità. Il denaro non è mai privo di importanza. E quando si tratta di autismo, non c'è letteralmente limite a quanti soldi potrebbero spendere i genitori. Questo perché non esiste una cura nota per l'autismo e (nella maggior parte dei casi) non è possibile sapere se una terapia, un programma o un posizionamento educativo potrebbero essere utili. Pertanto, non è inusuale per i genitori non essere d'accordo su quanto spendere, su cosa, per quanto tempo, a quale costo per la sicurezza presente o futura di una famiglia.
Dovrei lasciare il mio lavoro per gestire le terapie sull'autismo? Dovremmo ipotecare la casa per pagare una scuola privata specifica per l'autismo? Spendi i nostri risparmi per la pensione su una nuova terapia? Usa il fondo del college degli altri bambini per pagare un campo terapeutico? Non c'è modo di spendere soldi e non spendere soldi allo stesso tempo.
L'energia è un premio. Molti genitori trovano l'autismo estenuante. Con il lavoro necessario per far alzare e vestire i loro figli oltre allo stress della gestione della scuola, delle terapie, dei medici e dei programmi speciali dei loro figli, aggiunta alla difficoltà di gestire i comportamenti autistici e le crisi, alla fine della giornata non rimane nulla. Quando ciò accade, le partnership e i matrimoni possono districarsi.
Alcune coppie lo fanno funzionare trovando supporto dalla famiglia o dalla comunità. Una notte occasionale, un sostegno finanziario o solo una spalla su cui piangere può aiutare ad alleviare lo stress. La chiave è chiedere aiuto quando ne hai bisogno, piuttosto che limitarti a risolverlo.
