La storia della sclerosi multipla e le sue principali pietre miliari

Ognuno di voi ha la propria storia di come la SM si è intrufolata nella vita vostra o della vostra amata e in che modo ciò ha influito sulle vostre relazioni, convinzioni e benessere. Anche la sclerosi multipla ha una sua storia, tanto complicata quanto i sintomi che provoca e il caos che spesso infligge alle nostre vite.
Condividendo la storia della sclerosi multipla, si spera che si possa capire fino a che punto siamo arrivati a comprendere questa complessa malattia - specialmente negli ultimi 20 anni - e persino a darti un barlume di speranza per quello che potrebbe essere in arrivo.

Prime storie di probabile sclerosi multipla

Uno dei primi rapporti scritti sulla sclerosi multipla è stato dettagliato negli archivi vaticani nel 14 ° secolo. Negli archivi, i sintomi di Santa Ludwina di Schiedam sono stati descritti dopo aver sperimentato una caduta dal pattinaggio all'età di 16 anni.
Ha recuperato parzialmente dalla caduta ma ha continuato ad avere episodi di debolezza alle gambe, problemi alla vista e perdita di equilibrio. È interessante notare che il suo parroco ha suggerito che questa malattia provenisse da Dio, così Santa Ludwina ha reso la sua missione di sopportare i sintomi per il bene degli altri.
Circa 300 anni dopo, le descrizioni suggestive della SM furono trovate nel diario di Sir Augustus Frederick d'Este, nipote del re Giorgio III d'Inghilterra. Ha scritto di un corso di malattia recidivante-remittente in cui ha sperimentato periodi di disfunzione neurologica come problemi alla vista (ritenuti essere neurite ottica), visione doppia, debolezza alle gambe e problemi intestinali e della vescica. Ha poi descritto un decorso più progressivo della malattia, che alla fine lo ha lasciato legato fino alla sua morte nel 1848 all'età di 54 anni.
Nel 1824, la prima moderna descrizione clinica della SM fu riportata dal Dr. Charles-Prosper Ollivier d'Angers. Nel suo lavoro scritto, ha descritto un ragazzo di 17 anni che ha sperimentato episodi di problemi alla deambulazione e alla vescica che sono stati aggravati dall'esposizione a una spa calda - ora nota come fenomeno Uhthoff.

La sclerosi multipla è una malattia distinta

Nel 1868, Jean-Martin Charcot, un neurologo di Parigi, studiò una giovane donna con tremori, discorsi distorti e movimenti anormali degli occhi (chiamati nistagmo). Quando questa donna morì, esaminò il suo cervello durante l'autopsia e descrisse le "placche" della sclerosi multipla, note anche come cicatrici o lesioni.
Poi, in una serie di conferenze, Charcot ha definito e descritto la sclerosi multipla e la scienza dietro di esso - come la mielina che circonda le fibre nervose è danneggiata. Tuttavia, tuttavia, era perplesso dal "perché" dietro MS o come trattarlo.
Ora sappiamo che il sistema immunitario è il responsabile del danno alla mielina nella SM. Tuttavia, al tempo di Charcot, le persone non sapevano che la SM era una malattia immuno-mediata o che il sistema immunitario esisteva addirittura.
Anche se scienziati e medici erano sconcertati dalla SM, nel 1878 è stato ufficialmente riconosciuto come una malattia distinta. Durante questo periodo, gli scienziati hanno iniziato a notare una serie di caratteristiche della SM che sono caratteristiche chiave oggi, come:

La sclerosi multipla è più comune nelle donne rispetto agli uomini.
La SM è una malattia variabile (significa che le persone con SM hanno sintomi unici).
L'ambiente (in aggiunta ai geni) gioca un ruolo nel determinare se una persona sviluppa o meno la SM.
La SM è più comune nelle persone che vivono alle latitudini settentrionali.

Sebbene siano stati compiuti progressi nella comprensione della SM, mancano ancora progressi in termini di trattamento della SM. In effetti, potresti essere sorpreso di apprendere alcune delle terapie sperimentali usate per trattare le persone con SM (che non ha funzionato):

lasciare il sangue
sanguisughe ai templi
una dieta a base di carne
arsenico
stimolazione elettrica
iniezioni di oro e argento

Viene scoperto un modello animale di SM

La mancanza di terapie efficaci contro la SM sembrava solo motivare gli scienziati e la ricerca sulla SM continuava ad evolversi. Quindi l'Associazione per la ricerca nelle malattie nervose e mentali (ARNMD) si è formata nel 1921, consentendo di elaborare e consolidare idee e ricerche sulla SM negli ultimi 50 anni.
Una grande scoperta avvenne nel 1935 quando il Dr. Thomas Rivers di New York trovò un modello animale di SM, chiamato encefalomielite autoimmune sperimentale (EAE). Ha fatto questo vaccinando gli animali con una mielina sana e quindi producendo un attacco del sistema immunitario sulla mielina dell'animale.
Il modello EAE è ora un importante pietra miliare nella ricerca sulla SM. In effetti, i trattamenti vengono prima testati in EAE prima di essere testati sugli esseri umani. Questo modello animale alla fine ha anche suggerito che la SM è una malattia immuno-mediata, sebbene questa connessione non sarebbe stata forgiata fino agli anni '50.

Advocacy e ricerca nella sclerosi multipla

Nel 1945, una donna di nome Sylvia Lawry pubblicò una pubblicità sul New York Times (suo fratello Benjamin aveva la SM) affermando "Sclerosi multipla: chiunque si sarà ripreso da essa, per favore, comunichi con il paziente".
Un gran numero di risposte l'hanno ispirata a fondare un'organizzazione di 11 leader di neurologia e altri avvocati e amici, la National MS Society. Il lavoro di Lawry in coppia con la National MS Society ha poi scatenato la formazione dell'Istituto nazionale di disordini neurologici e ictus nel 1950.
Con la formazione di questi gruppi influenti, la ricerca sulla SM è fiorita. Ecco alcuni risultati e idee di ricerca che si sono evoluti durante la metà del 1900:

la composizione della mielina e il suo ruolo nella segnalazione nervosa
la relazione tra il sistema immunitario di una persona e il loro cervello e midollo spinale (e che la SM era una malattia immuno-mediata)
la scoperta di bande oligoclonali nel liquido spinale di persone con SM
l'idea che un virus possa scatenare o essere coinvolto nello sviluppo della SM
la scoperta di geni legati alla SM
la formulazione di linee guida per diagnosticare la SM

Eppure, in questo momento, i trattamenti per la SM non sono stati studiati scientificamente, il che significa che erano derivati dall'opinione e non dai dati degli studi. Ad esempio, molti esperti all'epoca ritenevano che la SM derivasse da un problema dei vasi sanguigni, quindi le persone con SM venivano trattate con anticoagulanti.

Il primo studio scientifico MS

Infine, nel 1969, fu completato il primo studio controllato su persone con SM. Nello studio, i partecipanti che hanno avuto ricadute acute della SM hanno ricevuto ACTH o un placebo. L'ACTH è un ormone che viene normalmente rilasciato dalla ghiandola pituitaria (una piccola ghiandola del cervello di dimensioni di un pisello). Stimola la produzione di steroidi, che funzionano per sopprimere il sistema immunitario di una persona
I risultati hanno rivelato che il gruppo che ha ricevuto ACTH rispetto a coloro che hanno ricevuto un placebo ha avuto un recupero più rapido dai loro attacchi di SM. Questo studio è stato fondamentale nel rivelare che gli steroidi potrebbero ridurre l'infiammazione di una recidiva di SM. Detto questo, gli steroidi non rallentano la progressione della SM.

Imaging della sclerosi multipla

Presto sono stati sviluppati strumenti di imaging che hanno permesso ai medici di visualizzare meglio l'attività della malattia della SM. Questi includevano le prime scansioni CAT alla fine degli anni '70, seguite da potenziali evocati e, infine, la risonanza magnetica utilizzata per la prima volta nei primi anni '80 per visualizzare il cervello di una persona con SM. La tecnologia di risonanza magnetica ha continuato ad evolversi immensamente e ha rivoluzionato sia la diagnosi di SM sia la determinazione di come una persona sta rispondendo al trattamento.

Trattamento della sclerosi multipla

Con i sofisticati progressi nell'imaging sono venuti gli studi sulle terapie per la SM. Queste terapie, note come farmaci modificanti la malattia, sono state trovate per ridurre il numero e la gravità delle recidive della SM, sebbene non curino la SM o impediscano sintomi persistenti come affaticamento o problemi sensoriali che spesso vanno e vengono nelle persone con SM. Tali terapie includono:

Il primo farmaco iniettabile modificante la malattia, chiamato Betaseron (interferone beta-1b), è stato approvato nel 1993. È stato seguito da Avonex (interferone beta-1a), Rebif (interferone beta-1a) e Copaxone (glatiramer acetato).
Nel 2006, la prima terapia infusa è stata approvata per la SM chiamata Tysabri (natalizumab).
Nel 2010 è stato approvato il primo farmaco orale MS, chiamato Gilenya (fingolimod), che forniva un'opzione per le persone che non potevano tollerare i farmaci che dovevano essere iniettati o per le persone la cui SM continuava a peggiorare nonostante la terapia con interferone.
Questo è stato seguito dall'approvazione di altri due farmaci orali, Aubagio (teriflunomide) nel 2012 e Tecfidera (dimetilfumarato) nel 2013.
Nel 2014, un altro farmaco modificante la malattia chiamato Lemtrada (alemtuzumab) è stato approvato per le persone che hanno avuto una risposta inadeguata a due o più altre terapie modificanti la malattia.
Nel 2016 è stato approvato Zinbryta (daclizumab), un altro farmaco iniettabile.
Nel 2017, Ocrevus (ocrelizumab) è stato approvato per il trattamento non solo di forme recidivanti di SM ma anche di SM progressiva primaria - la prima terapia MS a fare ciò, che è incoraggiante.

Il futuro della sclerosi multipla

Il futuro della SM è brillante, poiché gli esperti continuano a mettere a punto le loro conoscenze e ampliare le loro idee di ricerca. Un'enorme area di ricerca attualmente in corso è lo studio della riparazione della mielina. Mentre le terapie negli ultimi 40 anni hanno preso di mira il sistema immunitario e il modo in cui il danno alla mielina può essere prevenuto, gli esperti stanno ora studiando come il cervello può ripristinare la mielina una volta danneggiato, una prospettiva davvero nuova sulla guarigione.
Altre interessanti prospettive di ricerca includono il ruolo della dieta, i batteri intestinali, la vitamina D e le mutazioni genetiche nella SM. Inoltre, viene considerato come le terapie complementari, come lo yoga, possono aiutare una persona a gestire meglio i sintomi.
Infine, gli esperti hanno scoperto modi per aiutare le persone con SM a vivere in modo più confortevole. Dalle terapie riabilitative che aiutano le persone a rafforzare il tono muscolare dopo una ricaduta all'esercizio di programmi che aiutano le persone a combattere la stanchezza correlata alla SM, molte persone con SM e i loro cari sono in grado di vivere bene con questa malattia - un risultato notevole da solo.

Una parola da Verywell

La storia della SM continuerà, poiché il percorso tortuoso e sinuoso di comprendere questa complessa malattia e tutte le sue sfumature e misteri è ancora in corso. Ma i progressi che sono stati fatti negli ultimi 20 anni sono immensi. E con ciò, c'è speranza - un ottimismo tenuto da coloro che ogni giorno sperimentano la SM e che sanno che una cura arriverà un giorno, se non per noi, piuttosto che per quelli che ci seguono.