Homepage » Brain Nervous System » Reader Stories Mattine con sclerosi multipla

    Reader Stories Mattine con sclerosi multipla

    Le mattinate per le persone con sclerosi multipla (SM) possono rappresentare una sfida speciale. Mentre molte persone sopra i 9 anni non si classificano come "mattinieri", le persone con SM spesso si svegliano con una cornucopia di sintomi della SM che li rallentano molto più delle persone che semplicemente hanno bisogno di una tazza di caffè per iniziare la loro giornata.
    Quando ti svegli al mattino, fai un piccolo inventario di come ti senti. Inizia dalla cima e scendi. Tieni le mani in alto per vedere se c'è qualche tremore evidente. Concentrati sui tuoi piedi e sulle tue gambe per determinare se la parestesia - intorpidimento e formicolio - sia iniziata. Durante questo periodo, puoi anche valutare il tuo livello di intontimento o "sfocatura" per vedere come andrà la mattina. Naturalmente, anche le strane twing dovrebbero essere registrate.
    Forse le mattine vanno bene per te. Forse cominci con un leggero mal di testa e qualche affaticamento da SM già a bordo, ma il resto dei miei sintomi della SM attendono alcune ore prima di comparire. Certo, la mattina è un periodo spesso pieno di stress, come le scarpe perse, i bambini che litigano e che sono in ritardo per qualsiasi motivo, il che accelera il processo. Lo stress mattutino potrebbe renderti più propenso ad avere i piedi affaticati, un mal di testa fino al punto di nausea o problemi di disfunzione cognitiva che potrebbero indurti a cercare qualcosa nello stesso posto 10 volte in 5 minuti, o dimenticare quello che stai facendo ancora e ancora ancora.
    Forse le tue mattine erano piene di energia e piani per la giornata. Ora che non sei più la persona mattutina che eri una volta, potresti sentirti un po 'triste. Le mattine potrebbero farti sentire un po 'più fragile o esitante, dato che potresti preoccuparti di cosa potrebbe turbare il delicato equilibrio e svegliare i tuoi sintomi.
    La mattina è più facile del resto della giornata? Ti senti ansioso di buttare giù dal letto un volto il giorno? O preferiresti tirarti le coperte sopra la testa? Queste esperienze sono diverse da persona a persona. Ecco alcune citazioni da pazienti come te:
    "Una volta fuori dal letto ci vuole un po 'di tempo prima che i muscoli della gamba rigida mi ascoltino. Poi mi allontano barcollando in bagno. Dopo la doccia e la colazione mi sento abbastanza bene la maggior parte del tempo. Ma a mezzogiorno le mie batterie sono vuote. Il pomeriggio e la sera sono cose tranquille. Mi sono abituato a quel ritmo e va bene. La prima metà della giornata è definitivamente la parte migliore. "
    "Le mie mattinate sono ORRIBILI, anch'io sono incinta da 32 settimane e non dormo bene a causa della grave spasticità di entrambe le gambe." Quando esco dal letto.e non posso piegarmi le ginocchia. Faccio una doccia immediatamente e poi sono totalmente troppo stanco per riuscire a capirlo  È patetico! "
    "Il mio cane mi alza per dar da mangiare la sua colazione alle 5:30 e mi piace - mi aiuta ad andare al mattino, inizio la giornata con dolce stretching, spesso la mia mattina dipende da quanto bene ho dormito la notte La mattina è il mio miglior momento della giornata. "
    "Le mattine sono sempre le migliori per me. Mi considero una persona mattiniera, mentre mia moglie non è assolutamente, Dio la benedica! Mi sveglio e faccio un controllo di tutti i sistemi. Poi prendo le mie medicine e mi dirigo verso la doccia. Dopo la doccia, le mie pillole hanno avuto la possibilità di calciare e mi vesto e passo i nostri due cani. A questo punto mia moglie si sveglia e fa una doccia. Quando torno a camminare con i cani a volte sono già stanco, altre volte a piedi e l'aria fresca è proprio quello di cui avevo bisogno per iniziare la giornata. Allora siamo fuori al lavoro. La mia energia si esaurisce nel pomeriggio, ma dopo aver visto mia moglie dopo il lavoro mi sento meglio e posso godermi la serata rilassante con lei ei nostri figli. Prego che domani mi sentirò bene come ho fatto oggi! "
    "Al mattino - penso che per me è la parte migliore della giornata (il che non significa molto). Mi sveglio e inizio il caffè, prendo le mie pillole e aspetto che il formicolio diminuisca, il che richiede sempre più tempo. Il mio livello di energia è più forte al mattino, a metà pomeriggio mi sto addormentando seduto anche con la mia medicina, non lascerò che queste cose mi impediscano di vivere, però. "
    "È così confortante sentire che altri mi sentono come me. A volte mi chiedo se i miei sintomi di stanchezza e nebbia sono nella mia mente e ho bisogno di spingere più forte per uscire da esso, finché non cerco di essere ripulito e vestito poi divento così debole che non posso alzarmi in piedi, so meno mi muovo, più muscoli mi perdo ".
    "Due giorni fa mi sono sentita bene quando mi sono svegliato, avevo i miei soliti 2 caffè e poi ho iniziato a sentire la sensazione che la mia testa fosse troppo pesante da sopportare, ho fatto colazione, pensando che potrebbe aiutare un po ', ma Mi sono seduto sul divano e sono caduto, forse ho dormito di più di quello che mi serviva, a volte andavo anche in bagno e mi stavo sulla piastrella di ceramica solo per posare la faccia sul pavimento freddo. per alcuni minuti e poi mi sento più energico, potrebbe sembrare strano, ma funziona. "
    "Ho vissuto momenti difficili dormendo nel cuore della notte, quindi mi sono sdraiato a letto dopo che mio marito è uscito al mattino e ho dormito un paio d'ore. Mi ci vuole un po 'per andare, perché spesso mi fa male la schiena. l'equilibrio non è buono ed è al peggio quando mi alzo, dopo circa 30 minuti, il mio camminare migliora, anche se uso ancora un deambulatore ".
    "Ho dovuto alzarmi presto per tre giorni di fila e scoprire che mi sembra di funzionare meglio quando mi alzo presto, potrei provarlo per qualche giorno, sono in pensione quindi di solito non c'è nessun posto dove andare prima. Le altre cose che faccio ogni mattina sono la prova della mia capacità di guidare, ho perso la funzione nella mia gamba destra, quindi prima di tornare fuori dal garage controllo per vedere se posso effettivamente muovere il piede dal pedale dell'acceleratore al freno e La perdita della capacità di guidare è una delle mie più grandi paure ".
    "È normale svegliarsi quasi ogni mattina con un mal di testa?"
    "Se avrò quello che chiamo un giorno di scuolabus" (che è quando ho la sensazione che uno scuolabus mi abbia sopraffatto e la quantità di energia necessaria per grattarmi la testa è proibitivo), I saprò non appena mi sveglio, in questi casi non mi sveglio in realtà nel vero senso della parola.Per fortuna, in questi giorni sono solo mensilmente di solito a meno che non sia sotto stress, ci sono cambiamenti significativi in il tempo in poco tempo, o ho un'infezione di qualche tipo nel mio corpo che fa esplodere la mia MS. Normalmente, non sono una persona mattiniera, ma penso che cognitivamente sto meglio al mattino. Sono in grado di spingermi fuori dal letto per andare avanti con il giorno, e non rimanere lì, depresso e abbattuto, le mattine vanno bene, tuttavia è comunque una lotta costante ".
    "Ho lottato con fibromialgia, sindrome da stanchezza cronica e virus Epstein Barr cronico da anni. Poi lo scorso autunno mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla. L'anno scorso stavo vivendo una terribile stanchezza in cui non ero in grado di muovermi. Ho iniziato a prendere Ribosio e ha funzionato miracoli. Dopo 3 giorni di assunzione, la mia fatica è migliorata enormemente. Non crollo più dall'esaurimento ogni giorno. Mi sento ancora lento, ma raramente ho questo fatica che non posso muovermi. Consiglio vivamente il ribosio di Vitamin Shoppe perché non contiene zucchero. Chiunque provi una forte stanchezza dovrebbe provarlo. "
    "Di solito, in mattinata, posso dirti come andrà la mia giornata.Se mi sveglio con un 'cervello confuso' so che sarà una giornata lunga.I bei giorni, il mio 'cervello confuso' arriva nel primo pomeriggio. ho trovato dei CD di meditazione molto utili con la fatica, sembra dare al mio corpo una piccola pausa per poter passare il resto della giornata. "
    "Ero una persona mattiniera e mi manca! Ora sono assonnato, stanco e confuso, a volte dura fino a mezzogiorno, a volte devo fare un pisolino in più, spesso mi sembra di riposare 3 / 4 del giorno e poi trovare un po 'di energia alla fine della giornata! "
    "Non sono mai stato un gran mattiniero.La mia SM ha reso le mie mattine molto peggiori di quelle che avevano.Avendo lavorato per 27 anni al governo federale, ero abituato ad alzarmi alle 5 del mattino per andare lavorare ora andando a letto ancora più o meno nello stesso momento in cui mi sveglio alle 7 del mattino. Prendo l'iniezione la mattina e mi addormento fino a circa le 9, poi mi alzo o prendo una colazione o bevo -tipo bevanda.Però alcune ore buone dove sto bene fino a dopo pranzo.Quando finisco il pranzo la mia vista sta iniziando ad andare e la mia stanchezza sta crescendo velocemente e non ho proprio voglia di fare niente. Mi riposerò fino all'ora di cena, dopodomani sarò bravo per un altro paio d'ore di attività leggere, ero abituato a stare tutto il giorno, alzarmi alle cinque andare al lavoro tornare a casa, andare in bicicletta, fare tutto il divertimento cose che fanno tutti gli altri, ma sfortunatamente la SM ha tolto la gioia della maggior parte di quelle attività a me, ma almeno mi sono svegliato oggi - molte persone non hanno avuto la possibilità. "
    "Le mattine si incontrano quando mi alzo dal letto e mi sciolgo i muscoli delle gambe mentre scendo le scale per prendere la mia tazza di tè, dopo circa 10 minuti sono pronto per iniziare la mia giornata.Il mattino sono il mio meglio, per quanto riguarda l'energia. lavoro mi fa camminare per la maggior parte del giorno e ho imparato a camminare su me stesso, il che rende le attività molto più facili. Le serate sono per riposo e ricarica. Raramente faccio di notte durante la settimana lavorativa. corpo e quando mi dice che ha bisogno di riposo. "
    "La mattina è quando mi sento meglio, un giorno mi guardo allo specchio quando mi alzo, mi sento stanco e felice, e mi dico che è bello come ti sentirai oggi, ma ogni giorno combatto. Andare in palestra la mattina ha un grande aiuto fisico e mentale, 25 anni di lotta contro la SM ora e ultimamente sto prendendo definitivamente i miei noduli. Potrei andare giù, ma sto andando giù oscillante ".
    "Quasi tutte le mattine sono ok - c'è una mattinata occasionale che mi sveglierò incapace di camminare a causa di problemi di equilibrio, ma ci sono molti giorni che non riesco a farlo anche durante il giorno con due Provigil. Cerco di combattere il mio corpo e di non arrendermi. A volte non ho altra scelta che lasciare che il letto mi riporti e io dormirò per 10 o 12 ore, o prendo più di un pisolino di 2 ore durante il giorno. "
    "Abituato ad amare sesso al mattino, ora il sesso sarebbe bello. Lavorare con un allenatore in palestra 2 ore al giorno 3 giorni alla settimana sembra avere un enorme miglioramento rispetto alla mia ellittica giornaliera a casa. Stare molto e fare esercizi per rafforzare le gambe aiuta davvero. Spero che il mio equilibrio migliori ".
    "Di solito faccio abbastanza bene la mattina e riesco a mantenere lo slancio fino al pomeriggio, alla sera, infila una forchetta dentro di me, ho finito! Mi trascino a casa e collasso nella mia poltrona davanti alla TV. mi raggiunge e posso dire che ho spinto troppo forte per andare avanti. Naturalmente, il prossimo sindrome delle gambe senza riposo prende il comando e non riesco nemmeno a sedermi immobile ea riposare senza muovere le gambe. La scorsa domenica è stata completamente diversa. Ero estremamente stanco tutto il giorno. Non so perché. Solo un altro giorno in paradiso con MS.
    "Quello che non riesco a capire è che mi arrendo Affaticamento della SM o combatterlo? Quando mia figlia era piccola, ho combattuto, ma per tutto il tempo in cui ero sveglio mi sentivo orribile. Ora la faccio andare a scuola e dormo fino alle 11:00 (eppure mi sveglio ancora con il mio pensiero negativo lo stesso!). Vedo il mio sistema nervoso come una zona di "deviazione" con tutti quei segni arancioni e frecce nere! Il mio M.S. I miei nervi fanno così tanto lavoro extra per andare dal punto A al punto B, non mi stupisco che sia così stanco! "
    "Se ho una buona notte di sonno, di solito sto meglio, se fosse una brutta notte di sonno, dimenticalo, mi ci vorranno fino a 3 ore per essere motivato, prendo la mia amantadina ogni mattina. aiutare, ma chi lo sa? Mi sento ancora come una merda. "
    "Le prime ore del mattino sono le migliori per me Anche se mi sveglio ancora stanco, è l'unica volta in cui riesco a fare qualsiasi cosa. Normalmente, entro poche" poche "ore ho finito per il resto della giornata Non ho mai riposato una notte intera e una volta svegli di rado mi riaddormentano, le mie gambe e il mio mal di schiena a causa dello stiramento così appena alzarsi è già abbastanza difficile Non faccio il pisolino ma mi sdraio per leggere e guardare la TV. i giorni sono "buoni", ma sto ancora imparando che la moderazione è la chiave e cerco sempre di risparmiare un po 'di energia per l'imprevisto. "
    "Le mie mattine sono lente, 7:30 caffè e medicine e se posso permettermi Provigil, entro un'ora mi sto muovendo, una doccia calda si allunga mentre nel caldo sembra aiutare, e se è una buona giornata Compirò un paio di cose prima che abbia bisogno di riposare e recuperare, nel pomeriggio sono giù. Dopo aver riposato un paio d'ore (non sempre dormendo, i miei muscoli hanno solo bisogno di sdraiarmi) un'altra dose di caffeina e antidolorifici e di solito avere un'altra ora di produttività. Stimolare me stesso è fondamentale, lento e costante vince la gara. "
    "Le mattine di oggi sono diventate il mio incubo, odio la mattina, ho scoperto che i miei muscoli dei piedi diventano molto rigidi durante la notte Quando esco dal letto e metto i piedi sul pavimento per sopportare il dolore, i denti si stringono. Cammina per andare in posti come il bagno, apro le tapparelle e vado a mettere il bollitore, mi sento come se i miei piedi non avessero muscoli e camminassi sul cemento ".
    "Mi viene il mal di testa dalle vertigini fino al punto di sentirmi male, la maggior parte delle mie mattine consuma la maggior parte della mia energia e i miei programmi per il giorno sembrano svanire, prendo le mie medicine con il caffè. del giorno in cui bevo il caffè, poi guardo fuori dalla mia finestra per controllare il tempo, chiedendomi se è una buona giornata avventurarsi all'aperto, poi mi siedo sul divano a fare colazione e il pensiero di uscire all'aperto è svanito. pronto per un altro sonno entro le 11. "
    "È così incredibile ascoltare tutte le persone che hanno provato quello che sento, di solito mi viene detto che non faccio abbastanza esercizio fisico o che ho bisogno di perdere peso e il mio neurologo continua a spingere l'apnea notturna per la spiegazione del mio grave affaticamento. Il mattino è il mio miglior tempo, di solito il lunedì e forse il martedì, il resto della giornata è in discesa e di notte sono inutile, il resto della settimana è un disastro: mal di testa costante, nausea fino al punto di vomitare e mi sento come Non riesco a tenere gli occhi aperti, Provigil non ha fatto nulla, l'ufficio in cui lavoro vuole mantenere la temperatura ad almeno 72 gradi e ho una grave intolleranza al calore, sono così frustrato perché nessuno sembra averlo capito e io ho solo così pochi bei giorni, sono inutile in estate. "
    "Le mattine per me sono le migliori, mi sveglio con il solito leggero mal di testa, a volte moderato mal di testa, ma le mattine in generale sono le mie preferite. Di solito posso dire se sarà un giorno decente dopo essermi alzato dal letto con problemi di equilibrio minori o assenti La prima cosa è che il mio equilibrio è il mio primo segno e poi l'estrema stanchezza. Ho provato a stimolare me stesso in modo che i pomeriggi non siano poi così male, ma finisco per essere meno compiuto perché dopo 4 o 5 ore al giorno sono FATTO. "
    "Non voglio deprimerti, ma le mie mattinate sono come un incubo di veglia." Dopo una notte di sonno disturbante, mi sveglio per una sensazione da sbornia, che richiede ore per sollevare. Solo dopo aver guardato la TV attraverso la mia buona vista per un po ' e bevendo diverse tazze di caffè, barcollai su e allungo, ancora solo al 70 percento, ho bisogno di un pisolino nel pomeriggio, poi mi sento meglio, mi mancano le mattine piene di energia. "
    "Adoro le mattine perché almeno mi sveglio, ma alzarmi dal letto inizia la mia" arrampicata su roccia ". Penso che sia una delle parti più difficili della mia giornata: correvo e mi sentivo pieno di energia, ma ora alzarmi è come un esame per il quale ero pronto, ma che ho ancora faticato ".
    "Le mattine di solito sono il mio miglior tempo quando mi alzo e mi oriento, mi occupo anche di vertigini. I muri sono miei amici al mattino perché io, come molti di voi, mi occupo di problemi muscolari e problemi di equilibrio / andatura e 'il Per la maggior parte, se riesco a uscire da quella 'nebbia', le mie mattinate sono buone, il mal di testa al mattino per me è molto comune, molte volte è solo un fastidioso mal di testa, se riesco a farlo andare la giornata è abbastanza buona, odio dirlo, ma è davvero come una terribile sbornia che a volte può richiedere ore per uscire, e non ho bevuto in oltre 20 anni! Abbiamo comprato un nuovo letto regolabile Serta con una funzione di massaggio - ne ha aiutato alcuni, ma il sonno è sempre stato un problema.Molte volte quando finalmente riesco a dormire è ora di alzarsi Prendo Provigil due volte al giorno ma ancora circa 1-2 pm il mio livello di energia è abbastanza distrutto nel pomeriggio.E 'un tale aiuto vedere e capire che altri MSer attraversano situazioni simili. che ho sperimentato è che le mie mani sono quasi bloccate in posizione dalla notte e impiega un po 'di tempo per farle sciogliere ".

    La linea di fondo

    Sembra che la maggior parte di noi abbia qualche problema ad andare al mattino, e una volta che facciamo, spesso abbiamo energia piuttosto limitata all'inizio. È importante osservare i livelli di energia, in modo da poter pianificare quando possibile, quando possibile.
    Se hai il controllo del tuo programma e del tuo carico di lavoro, fai le cose che richiedono più energia e potenza cerebrale durante i tuoi tempi di funzionamento elevato e fai le cose più banali quando il tuo cervello è sul pilota automatico. Anche se non hai questo livello di controllo, cerca di essere gentile con te stesso durante i periodi di minore energia.