Come trovare un neurologo per la sclerosi multipla

La sclerosi multipla (SM) è una malattia progressiva, che cambia e peggiora nel tempo e non ha cura. Se ti è stata diagnosticata la SM, avrai bisogno di essere vista regolarmente da un neurologo, un medico specializzato in malattie e condizioni che influenzano il sistema nervoso.
Questo potrebbe essere il neurologo al quale il tuo medico normale ti ha riferito quando hai iniziato ad avere sintomi, ovviamente. Ma se per qualsiasi motivo senti che questo dottore non è giusto per te, potresti sentirti scoraggiato dalla prospettiva di cercarne uno nuovo.
La chiave: fai un approccio passo-passo a zero su un praticante di sclerosi multipla che senti di poterti fidare di occuparti di te ora e in futuro.

Passaggio 1: Ottieni un senso delle tue opzioni

Non ci sono dottori di MS-tagliatori di biscotti. I neurologi si avvicinano al compito di prendersi cura dei pazienti affetti da sclerosi multipla da diversi punti di vista, e alcuni possono avere aree speciali di esperienza o punti di forza che risuonano nella tua storia medica.
Alcune differenze comuni tra i medici da tenere a mente:

Specializzazione

Sebbene molti medici si concentrino solo sulla SM, altri trattano più malattie neurologiche e disturbi, come ictus, morbo di Alzheimer ed epilessia.
Un possibile vantaggio di collaborare con un neurologo solo MS è che probabilmente avrà visto più pazienti con SM rispetto a un medico più generale e potrebbe avere esperienza con più variazioni della malattia. Inoltre, lo staff di un medico di questo tipo può essere particolarmente competente e in grado di rispondere a molte delle vostre domande di base.

Approccio al trattamento

Alcuni neurologi si basano in gran parte su farmaci che modificano la malattia e inizieranno praticamente ogni nuovo paziente su tale trattamento. Altri adottano un approccio più olistico e integrano il supporto psicologico, la guida nutrizionale e la terapia fisica nella cura del paziente. Possono anche suggerire e aiutarti a utilizzare le opzioni di medicina complementare e alternativa (CAM), come yoga, meditazione e altro.

Coinvolgimento della ricerca

Molti neurologi che fanno ricerca sulla sclerosi multipla nei centri medici accademici si occupano anche dei pazienti. Ci sono pro e contro per firmare con tali medici. Un vantaggio è che tendono ad essere aggiornati sugli ultimi trattamenti. D'altro canto, il loro coinvolgimento nella ricerca potrebbe renderli meno accessibili.

Step 2: Zero in una posizione comoda

Se trovi un medico che sembra essere perfettamente in forma ma che si basa a una certa distanza, è importante tenerlo a mente. Anche se sei disposto a fare il viaggio, potrebbe essere saggio stimare fattori come impegni conflittuali, costi di viaggio e affaticamento.
Avere un medico a lunga distanza può anche essere svantaggioso se si ha bisogno di un trattamento immediato per una riacutizzazione dei sintomi della SM.

Passaggio 3: Trasmetti una rete ampia

Armati di una vasta idea del tipo di medico e di cura che stai cercando, inizia a raccogliere i nomi.
Dal momento che alla fine vuoi un medico che accetta la tua assicurazione sanitaria, potresti iniziare a ricevere un elenco di neurologi che sono sul tuo piano e facilmente raggiungibili. La maggior parte dei siti Web dei gestori dispone di strumenti che consentono di filtrare una ricerca di conseguenza; in alternativa, puoi chiamare il servizio clienti per assistenza.
Sia che inizi con un elenco di neurologi sul tuo piano di assicurazione o no, buone fonti di raccomandazioni e / o approfondimenti sui medici che stai considerando includono:

Gruppi di supporto MS locali o online: Chiedere ai membri che sono stati curati da un particolare medico è uno dei modi migliori per ottenere il POV di un paziente su tutto, dall'accessibilità ai tempi di attesa per gli appuntamenti, ai modi da letto e allo stile di comunicazione.
La National Multiple Sclerosis Society (NMSS): Trova il tuo capitolo locale chiamando 1-800-FIGHT-MS (1-800-344-4867) o visitando il sito Web NMSS.
L'American Academy of Neurology (AAN): Il sito web di questa organizzazione professionale può fornire informazioni su medici specifici.
PubMed: Questo è il database della ricerca medica della National Library of Medicine. Puoi cercare il nome di un medico su PubMed digitando il cognome e la prima iniziale seguita da "sclerosi multipla" per conoscere gli studi di ricerca in cui un particolare medico è o è stato coinvolto, se presente.

Passaggio 4: controllare i candidati

Il dottore non sarà l'unica persona in uno studio di neurologia che vorrà prendere in considerazione la sua decisione.

Parla con l'addetto alla reception

Anche se a volte è possibile fissare un appuntamento con un medico sul sito web dello studio, almeno per un incontro iniziale è una buona idea chiamare l'ufficio e parlare con il responsabile dell'ufficio o con l'addetto alla reception. Avrai un'idea dell'atmosfera generale e potresti anche essere in grado di ottenere risposte ad alcune delle tue domande generali su, ad esempio, il dottore e il suo stile.

Intervista il dottore

Arrivo al primo appuntamento con un elenco di domande preparate, tra cui:

Quante volte vuoi vedermi?
Qual è il tuo approccio al trattamento? Hai un protocollo standard o creerai un piano personalizzato per me?
Sarai disposto ad aiutare a coordinare il mio trattamento con altri specialisti?
Raccomanda o supporta la medicina complementare e alternativa?
Come ti piace essere contattato tra appuntamenti regolari e programmati?
C'è un'infermiera su chiamata?

Non esitate a chiedere queste o altre domande; affermati per assicurarti che ricevano risposta. Se sei preoccupato di questo, porta un amico fidato o un familiare per prendere appunti, porre domande di follow-up e difenderti. Questa persona può anche fornirti la sua opinione del medico dopo l'appuntamento, che può essere particolarmente utile se sei sulla barriera di un particolare praticante.

Preparazione per gli appuntamenti

Una volta che hai scelto un medico, ci sono cose che puoi fare su base continuativa per essere un paziente responsabilizzato ad ogni visita. Per cominciare, non dare per scontato che il medico ti assuma l'iniziativa e ti dica tutto ciò che è necessario sapere, ad esempio, il tuo ultimo test di imaging oi nuovi sintomi.
Tratta le visite mediche come incontri di lavoro importanti, preparati per loro. Metti in ordine i tuoi pensieri e le tue domande e non pensare di oltrepassare i tuoi confini: il tuo medico ti rispetterà per essere pronto e apprezzare i tuoi sforzi.

Aggiorna il tuo dottore

Sulla carta, riassumi come ti senti e come la tua SM ti colpisce in breve, punti elenco diretto. Ad esempio, per aiutare il medico a capire il tuo dolore, un sintomo che può essere particolarmente difficile da descrivere, annotare quanti più descrittori è possibile ed essere molto specifico.
Ad esempio, non dire che ti fa male la schiena, ma piuttosto "mi fa male la schiena e a volte il dolore si abbatte sulla gamba posteriore". O quando descrivi come si sente il dolore, usa parole come "palpitante", "acuto" o "lancinante".
Elenca anche gli adattamenti dello stile di vita che stai facendo, cioè i cambiamenti nella tua dieta, esercizio fisico e integratori. Informa il tuo medico di eventuali trattamenti alternativi che ricevi, come l'agopuntura, la cura chiropratica e la terapia di massaggio.

Decidi cosa vuoi migliorare

Fai un elenco di qualsiasi cosa sulla tua salute che vuoi migliorare. Ad esempio, se fai sapere al tuo medico che hai problemi a dormire, lui o lei potrebbe cambiare l'ora del giorno in cui prendi un farmaco, il che potrebbe fare una grande differenza.

Elenca eventuali domande aggiuntive

Tieni presente che non esiste una brutta domanda o argomento, soprattutto quando si tratta di farsi carico della propria assistenza sanitaria. Ciò che alcune persone potrebbero pensare è insignificante - diciamo, non essere in grado di finire il cruciverba della domenica - potrebbe essere un grosso problema per te. Allo stesso modo, preoccupazioni inusuali come chiedersi se i trattamenti di epilazione laser causano una ricaduta di SM sono importanti per ottenere chiarimenti, anche se si può essere l'unico a chiedere informazioni su di loro.

Mancia

Dai priorità alle tue domande o ai tuoi dubbi in modo che le cose più importanti vengano risolte nel caso che il tempo scada.

Avere un piano per prendere appunti

Anche ai controlli di routine, può essere utile portare qualcuno a prendere appunti e porre domande a cui potresti non pensare. Se la persona capita di essere un membro della famiglia o qualcuno che trascorre molto tempo con te, potrebbe anche essere in grado di contribuire con le loro osservazioni sulla progressione della tua SM per il tuo medico.

Regalati un discorso di Pep

Che tu abbia la "sindrome del camice bianco", il che significa che sei nervoso nei confronti dei medici, o che sei totalmente a tuo agio con il tuo neurologo, adotta un atteggiamento positivo nei confronti dei tuoi appuntamenti. Ricorda a te stesso che anche se il tuo neurologo è un genio della medicina, lui o lei non può leggere la tua mente o vedere cosa sta succedendo con i tuoi sintomi al di fuori del suo ufficio a meno che tu non glielo dica.
Come essere un paziente responsabilizzato

Una parola da Verywell

Essere diagnosticati con la sclerosi multipla può essere un momento travolgente per te e la persona amata, e trovare un neurologo per aiutarti a prendersi cura di te è il primo passo in questo lungo viaggio. Prova a prenderlo giorno per giorno e ricorda, non sei solo, e puoi stare di nuovo bene.